Família de Piloto Lito Sousa Busca Tratamento Experimental para Doença Rara
A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, revelou nesta terça-feira (25) que a família está enfrentando dificuldades para garantir uma vaga em um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O anúncio trouxe à tona a urgência da situação, que envolve a busca por alternativas em meio a um cenário de incertezas.
Mila esclareceu que a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo medicamento ION717, confirmou que o estudo está atualmente fechado para novos participantes. Além disso, a farmacêutica descartou a possibilidade de uso compassivo da substância neste momento. A situação é complicada, pois o Broad Institute, ligado a instituições renomadas como Harvard e MIT, ofereceu uma entrevista inicial para o estudo PRiSM, mas a vaga disponível seria no grupo de controle, que não recebe o tratamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição, sem a certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, destacou Mila em suas declarações. Até o momento, todos os esforços para buscar alternativas de tratamento foram feitos pela própria família, sem apoio do Itamaraty, do governo federal ou do Ministério da Saúde.
A empresária também comentou sobre uma conversa que teve com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, via WhatsApp, mas lamentou que até agora não houve resultados concretos em relação a um tratamento viável.
Lito Sousa, que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, enfrenta uma condição neurológica rara e progressiva, para a qual ainda não existem cura ou tratamentos comprovadamente eficazes. A família aguarda ansiosamente que uma vaga seja aberta em um dos estudos disponíveis. “Agora nos resta esperar que um dos dois estudos abra uma vaga. Espero que tenhamos esse tempo”, concluiu Mila.
A luta da família Seidl destaca a importância de alternativas de tratamento para doenças raras e a necessidade de apoio durante períodos críticos de saúde.
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