Conviver com a hemofilia é um desafio que requer cuidados constantes e atenção a pequenos sinais desde a infância. A condição genética, que resulta na deficiência de fatores de coagulação no sangue, possui dois tipos principais: a hemofilia A, relacionada à falta do fator VIII, e a hemofilia B, que envolve a ausência do fator IX. No Brasil, em 2025, foram registrados 14.576 casos de hemofilia, com a maior parte sendo hemofilia A. Os principais desafios incluem episódios de sangramento, que podem ocorrer espontaneamente ou após traumas, impactando a vida diária dos pacientes.
O diagnóstico precoce é crucial, pois permite o início do tratamento antes que complicações mais graves, como lesões articulares e dor crônica, se desenvolvam. A identificação da hemofilia em mulheres e meninas, que historicamente foram subdiagnosticadas, também tem avançado, promovendo maior equidade no acesso aos cuidados. Com um sistema de saúde estruturado, como o Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes têm acesso a um acompanhamento integral, que inclui orientação e suporte em todas as fases da vida.
Nos Centros de Tratamento de Hemofilia, equipes multiprofissionais trabalham para reduzir internações e episódios de sangramento, aumentando a autonomia dos pacientes. O SUS oferece estratégias de profilaxia, consideradas as mais eficazes para prevenir hemorragias e danos articulares, contribuindo para melhores resultados clínicos e qualidade de vida.
Além disso, inovações terapêuticas têm transformado o tratamento da hemofilia. Um exemplo é o emicizumabe, disponibilizado pelo SUS em 2021, que representa um avanço significativo, especialmente para pacientes com hemofilia A grave e inibidores. Com aplicações menos frequentes e a possibilidade de administração em casa, esse medicamento permite uma rotina com mais autonomia e previsibilidade. O uso do emicizumabe foi recentemente ampliado para crianças de 0 a 6 anos, possibilitando um tratamento mais acessível e eficaz.
Os avanços no tratamento não se limitam apenas à hemofilia A, com novas tecnologias sendo avaliadas para a hemofilia B, visando melhorar a eficácia dos tratamentos e a qualidade de vida dos pacientes. O SUS não apenas garante acesso ao tratamento, mas também destaca a importância da informação. A educação sobre a condição e o engajamento de profissionais de saúde, pacientes e familiares são essenciais para promover diagnósticos precoces e assegurar a assistência adequada em todo o país.
O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, reforça a importância de dar visibilidade à condição e de ampliar o acesso ao cuidado. Essa data serve como um convite para reconhecer os avanços na assistência e fortalecer as políticas públicas, com o objetivo de proporcionar a cada pessoa com hemofilia mais saúde, autonomia e qualidade de vida. De acordo com Arthur Mello, diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), os esforços do SUS têm refletido diretamente na qualidade de vida dos pacientes e na organização do cuidado integral oferecido em todo o Brasil.
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